글 써보는건 처음인것 같은데..

아래 기사는 내 친구 아들 얘기야.

http://m.hani.co.kr/arti/society/society_general/884891.html#cb#csidx7fbfb01be19650c9522d07fec1a8e15

3살짜리 남자앤데 우리 교회 다니거든.
애가 얼굴이 터질것 같이 동글동글하고 뽀얗고 볼에 홍조도 있고, 눈도 똥그래서 귀염상이다.
태어날 때 부터 심장이 안좋아서 수술, 시술도 여러번 받고 그랬는데.

애가 포동포동하고 말도 이쁘게 잘해서 이제 별 걱정없이 크려나 보다 했는데
지지난준가, 교회에서 애가 중요한 수술시기를 놓치고 있다는 얘기를 하더라.

알고봤더니 인공혈관을 넣어주는（?） 수술을 해줘야 하는데
그 혈관 재료가 전량 수입인데, 이제 재고가 떨어졌데.
재고도 없는데 공급사에서는 이제 한국에는 공급을 안한다네?

기사를 보면 알겠지만 고어（Goretex 만드는 회사의 의료장비 만드는데）社 에서
우리나라 심평원인가랑 문제가 있어서 철수했다는거야. 2017년도에.
수요도 많이 없고, 의료 수가가 너무 낮아 수익이 안나서 철수한것 같아.

그래서 지금 친구 아들이 수술을 받을 수 있는 방법이 없데.
애 엄마가 청원도 올리고（https://www1.president.go.kr/petitions/542463）
한겨레 신문 인터뷰도 하며.. 발만 동동 구르고 있는 상황이다.
어제도 걔네 가족 교회에서 봤는데, 내색은 안해도 마음이 어떨런지..

나도 그집 애랑 평소에 잠깐씩 놀아줬는데.
다 멀쩡해 보이는데 걷거나 뛰면 애가 얼굴이 벌게지고 숨을 막 몰아쉬더라.
근데 또 잘 놀아요..
목소리도 크고.. 맘에 드는거 있으면 '민규 끄야~!!!' 이러는데.. 목소리 진짜로 들으면 너무 귀여워서 자지러진다.
자기 엄마, 아빠는 엄청나게 위해서
내가 자기 아빠한테 막 몸으로 장난걸면 '우리 아빠 때리짓, 맛~~~!!' 하면서 막 때린다. 그렇게 그 고사리 손에 몇번 맞았다.

솔직히 실감이 안나네.

그 꼬맹이가, 수술 받기만 하면 앞으로 쭉 건강히 지낼 수 있는데.. 그 재료가 없어서 어떻게 될 지도 모른다는 불안감..

암튼 청원 동참 꼭 좀 해주세요.
글 퍼 나르는것도 환영이요~.

요약
1.내 친구 아들 선청성 심장병인데 수술 못받음
2.왜냐하면 수술에 필요한 재료가 전량 수입인데, 제조사가 우리나라에서 철수함. 재료가 없음.
3.기사, 청원 등 백방으로 수입 재개를 요청하고 있고, 우리나라도 이제서야 값 올려준다고 제조사랑 협상하려고 하고 있지만 쉽지 않음.
4.청원좀 꼭 해주세요~