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1형 당뇨 부모로 국내 허가되지 않은 의료기기（연속혈당측정기）를 환우회 멤버들과 사용했다는 이유로 피의자가 되었습니다.
같은 아픔을 가진 1형 당뇨인들과 정보를 공유하고 도움이 필요한 사람들은 돕고 했던 행위들이 모두 의료기기법에 저촉된다고 합니다.
저희는 이러한 기기들을 정식으로 수입하기 위해 수차례 노력했으니 정부도 기업도 저희 말을 귀기울여 주지 않았습니다.
그래서 우리 스스로 1형 당뇨인들을 편하게 혈당 관리 할 수 있는 방법을 찾았던 것인데..우리의 목소리에 귀기울여주지 않던 식약처가 이제 저희를 피의자로 만들고 있습니다.
지금도 이런 기기들을 사용하고 있는 환우가 아닌 이런 기기에 대해서 전혀 알지도 못하는 사람과 소통하고 있습니다.
부디 우리의 목소리에 귀기울여 주세요. 정부에서 보험이 지원되지도 않는데..기를 쓰고 고가의 이 기기를 사서 사용한다면..그만큼 효과가 있는거 아닐까요?
아래 링크글도 읽어주시기 바랍니다.
https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=1622698444443120&id=100001089405388
아는분 이야기인데.. 정말 가슴이 아프더라구요..
저도 1형당뇨가 뭔지 모르고지내다가 사정을 알게되고, 어떻게 도움드릴 수 있을까 하다가,
자주 눈팅하는 보배드림에 처음으로 글을 써보네요
저역시 지인이 아니었으면 이런 의견에 관심을 안가졌을것 같습니다.
하지만 이제라도 널리 알리고, 많은 분들이 관심 가져준다면
조금 더 행복한 세상이 되지 않을까합니다.
https://www1.president.go.kr/petitions/121323?page=1
같은 마음이시라면 참여 부탁드립니다
15년넘게 웃대 눈팅하다 회원가입한 뉴비야..
사실... 초딩시절 체크카드도 만들었었는데 안보인다..ㅋㅋ
위에글은 내가 보배에 썻던내용 복붙한거야（보배는 폰인증이 필요없더라구..ㅋㅋ）
1형당뇨.. 생소하지??
누구나 걸릴 수 있는 병이야
선천적인거라고 하던데
당뇨에 대한 이미지는 단거많이먹어서 걸린다고 생각하지만
아닌 경우도 있어!
1형 당뇨는 인슐린을 생산하는 췌장의 베타 세포 자체가 파괴되는 질환으로 결국 평생 인슐린 주사를 사용해야 할 뿐 아니라 소아 청소년 시기에 주로 생긴다는 문제가 있습니다
[출처] 1형 당뇨의 기능적 완치를 목표로한 인공 췌장 |작성자 고든
1형당뇨란 인체 면역기능이 췌장세포를 적으로 인지하고 파괴하는 일종의 자가면역질환에 가까워
1형당뇨인들은 수시로 혈당을 체크해야하는데 외국의 경우 수시로 체크해주는 기계가 있지만
우리나라는 정식 수입을 안하고 있대
보다많은 사람들의 관심이 필요할거같아 난생처음 웃대에 글 올려보네
많은 관심 부탁해!
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2018-01-31 [09:30] |
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2018-01-31 [08:36] |
답글 베스트
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답글 베스트1 |
 맹간지  |
비정상회담의 알베르토도 1형 당뇨던데..방송보니까 탄수화물 섭취하기 전에 매번 인슐린 주사를 맞아야 하는 불편함도 있고..이게 원인을 알 수 없는 병이고 어렸을 때부터 25세 이전까지 누구든지 걸릴 수 있는 병이라고 하더라구요 [4]
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2018-01-31 08:22 |
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답글 베스트2 |
 천자총통지자총통 |
사정은 이해가 되지만 어쨋든 의료기기이고... 사용 과정에 있어 분명 건강에 문제가 될 수 있는 부분이 있으니 전문가 조언/감독 하에 쓰는 게 맞지. 의료관련 물건을 의료기관 안거치고 무분별하게 수입하면 문제가 생기기도 쉽고 문제가 생겼을 때 책임질 사람도 없음... [2]
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2018-01-31 10:16 |
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다용도수세미 |
1형당뇨 자세한 내용은 http://m.post.naver.com/viewer/postView.nhn?volumeNo=9133580&memberNo=22313680&vType=VERTICAL 여기에 있어. 글을 처음써보는거라 링크가될지모르겠네
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2018-01-30 |
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비버로니 |
미안하다.. 내가 난독이라 이상한 말을 했네
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2018-01-30 |
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다용도수세미 |
아니야 내가 글을써보는게 처음이라 횡설수설해서 그래 ㅠㅠ 이과임..
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2018-01-30 |
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맹간지
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비정상회담의 알베르토도 1형 당뇨던데..방송보니까 탄수화물 섭취하기 전에 매번 인슐린 주사를 맞아야 하는 불편함도 있고..이게 원인을 알 수 없는 병이고 어렸을 때부터 25세 이전까지 누구든지 걸릴 수 있는 병이라고 하더라구요
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2018-01-31 |
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다용도수세미 |
많은사람들이 알았으면 좋겠어요 매일 주사로 인슐린공급이 힘들기에 기계가 필요하다고 하더라구요
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2018-01-31 |
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인디아나존스냥 |
그럼 25세 이후에는 안걸려요?
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2018-01-31 |
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아재아재씨바라아재 |
저도 어제 방송으로 봤는데 유전도 아니고 식습관이나 생활 습관이랑 관계없이 태어날때부터 선천적으로 보유하고 태어나거나 25세 이전에 어릴 수록 증세가 잘나타나 유아당뇨라 부른다고 하더라구요 100%는 아닐지라도 흔히는 안정권에 들어가는 나이를 25세로 잡은듯ㅋ 요즘이야 홍역으로 문제되는 경우가 드물지만 옛날 홍역같은 느낌
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2018-01-31 |
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백마리 |
1형당뇨면 어린애들한테서 대부분 나타나요. 자가면역질환으로 췌장이 우리몸한테 공격당해서 파괴되어 인슐린분비가 안되는경우가 대부분이예요. 나이가 들면서 생기는건 극히 드문경우로 알고있어요
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2018-01-31 |
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씨엘핑크 |
사람이 살기위해 필요한걸 죄로몰면안되지
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2018-01-31 |
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다이어트닥터페퍼 |
나도 1형당뇨인이구 미국에 유학생활 하고있어 프리스x일 리x레를 말하는건지 덱스x을 말하는건지 글만 봐서는 잘 모르겠지만 나는 리x레 사용하는 중이고 최근에 미국에 정식 수입이 돼서 정말 좋았는데 한국은 아직 갈길이 먼 것 같네 나도 같은 1형 당뇨인으로써 도움이 됏으면 좋겠어
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2018-01-31 |
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다용도수세미 |
아 덱스x 라고 알고있어. 내가 알기론 매일 수시로 채혈하고 인슐린주사맞고가 현재 한국에서 해줄 수 있는 의료인데 이를 자동으로 해주는 기계를 사용하면 환우분들의 삶의 질이 훨씬 높아질거같아
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2018-01-31 |
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으냐냥 |
청원 내용이 완전 잘못됐뜸..사는것을 비범죄화 한다는건 안타깝지만 안되는사항이라서 저건 청원이 십만명이상 된다고해도 법이 개정될순있지만 피의자신분에서는 벗어날수없음... 그건그렇고..여러가지로 안타깝네. 혹니 저런일이생기면 방법을 알려줘서 직접 구매할 수 있게 유도하거나 절대비밀로해서 티안나게해야함.
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2018-01-31 |
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다용도수세미 |
ㅠㅠ 안타깝지.. 그래서 아예 식약처에서 정식으로 수입하고 1형당뇨인들에게 적극적으로 지원해줬으면 좋겠어
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2018-01-31 |
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육군학생군사학교 |
지인이 아니라 관심이 없네요 ㅈㅅ
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2018-01-31 |
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이토잇토사이 |
우리 어머니도 당뇨라서 잘 아는데 우리나라는 당뇨기기나 소모품에 대한 의료보험지원이 거의 안됨. 주사기, 채혈침 이런것도 지원해줘야정상이지. 특히 외국이나 우리나라에서 개발된 기기들도 많단말이지. 우리엄마는 인슐린펌프 착용하고있꺼든. 건보적용좀 시켜주면 많은사람들이 헤택받을수있는 기기도 지원이 안되서 몇백만원이 나감. 그것도 외국에선 검증되고 이미 사용중인 제품도 많은데 말이지. 족같은나라다진짜. 생리컵도 그래서 이슈됐잖아.
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2018-01-31 |
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 작전주식의신 |
당뇨병 소모품 의료보험 지원되는되도 많이 비싼가요!?
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2018-01-31 |
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다용도수세미 |
내가 당사자가 아니라 들은이야기 뿐이네... 그 지원되는 양이 얼마 안된다고 알고있어. 당뇨환자의 혈당을 수시로 체크해줘야 하는데 지원되는 양은 턱없이 모자라데.. 불편하고 주위시선도 안좋고.
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2018-01-31 |
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작전주식의신 |
1형이 최대90일까지 지원받을수 있고 전체금액에서 90%를 지원받음 그 이후는 자기돈으로 흐네
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2018-01-31 |
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작전주식의신 |
난 좀 다르지만 ㅇㅅㅇ 화학항암받을때 온모에 주사바늘 자국으로 뒤덮어서 마누라한테 뽕쟁이라고 장난쳤는데
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2018-01-31 |
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국방부가전쟁준비 |
대한민국은 사람 목숨보다 인위적으로 만든 원칙이 우선인듯?
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2018-01-31 |
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천자총통지자총통 |
사정은 이해가 되지만 어쨋든 의료기기이고... 사용 과정에 있어 분명 건강에 문제가 될 수 있는 부분이 있으니 전문가 조언/감독 하에 쓰는 게 맞지. 의료관련 물건을 의료기관 안거치고 무분별하게 수입하면 문제가 생기기도 쉽고 문제가 생겼을 때 책임질 사람도 없음...
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2018-01-31 |
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다용도수세미 |
음..저분들의 의견은 정식 수입해서 전문가 조언/감독하에 사용하게 해 달라는거야.. 외국처럼
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2018-01-31 |
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천자총통지자총통 |
마음만큼은 이해되지만... 행동이 우선시되면 안되겠지...
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2018-01-31 |
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작전주식의신 |
지금 작성자는 의료법 저촉:무허가 의료기기를 환우들 커뮤니티에서 소개하다가 (?)하다가 정부로부터 고소당함
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2018-01-31 |
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작전주식의신 |
이게 FDA와CE라고 미국과 유럽에서는 허가되었지만 한국에서는 허가되지않은 상태이며 페이스북보니 허가받으려고식약처와 협의중인듯
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2018-01-31 |
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다용도수세미 |
아 ㅋㅋ 내이야기는 아니구 예전부터 허가해달라고 지속적으로 요청해왔다더라구
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2018-01-31 |
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작전주식의신 |
흠 식약청은 금방나올듯 한대 의료보험공단의 아마쉽지않을듯
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2018-01-31 |
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작전주식의신 |
페이스북 작성자 보니까 자기가 사다가 주변에도 돈받고 팔아서 걸린듯하네 이익이있든 없든 아마 자기는 좋은의도였을텐데 안타깝긴하다
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2018-01-31 |
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산체스o |
1형딩뇨로 보고 딩요애미 나올줄 알았는데..
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2018-01-31 |
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상대방에 대한 배려는 네티켓의 기본입니다.게시물에 상관없는 답글이나 추천유도성 답글을 달지 마세요.
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