지금의 이 삶이 제게 의미하는 바가 무엇인지 저는 항상 궁금했습니다. 의미가 없는 삶이라면 그 삶을 이어나가야 할 이유는 어디서 찾아야 하는 걸까요.
저는 근이영양증이라는 장애를 갖고 태어났습니다. 서서히 근육이 빠지다 결국엔 심장근육이나 호흡근이 제 기능을 못해서 죽게 되는 병입니다.
왜 하필 내가 이런 병에 걸려야만 했을까. 왜 남들에게는 평범한 일들이 내게는 기적같은, 그래서 결코 이룰 수 없는 일이 되어야만 할까. 부모님을 원망하고도 싶었지만 차마 그럴 수는 없었습니다. 부모님의 잘못도 아니었고, 저를 그저 바라볼 수밖에 없는 부모님의 심정은 감히 헤아릴 수 없을만큼 괴로웠을 겁니다.
그래서 전 힘든 내색을 전혀 하지 않았습니다. 어렸을 적 수없이 넘어져서 무릎이 깨졌을 때도, 다른 아이들이 뛰어노는 걸 지켜볼 수밖에 없었을 때도, 휠체어를 처음 타게 되었을 때도, 장애를 가졌다는 이유로 수많은 조롱과 멸시 혹은 동정의 시선을 받아야만 했을 때도, 집밖으로 나가기조차 힘들어졌을 때도 전 참아냈습니다. 실제로도 그럭저럭 견딜만 했고요.
하지만 지금. 기관절개를 하고 인공호흡기를 부착한 채 꼼짝없이 침대에만 누워있어야 하는 지금. 저는 너무나도 고통스럽습니다. 하루에 수십번씩 가래를 뽑아내야 하고, 콧줄을 통하지 않고서는 물도, 음식도 먹을 수가 없습니다. 그나마 핸드폰과 TV를 볼 수 있지만 이 무료함을 달래기엔 무리입니다. 죽기 전에 소설 한권을 출판해보고 싶었던 제 꿈도 허망하게 바스라져버렸네요.
하루에도 수십번씩 자살충동이 들지만, 저는 제 목숨을 스스로 끊을 수 있는 자유조차 없습니다. 저는 언제까지 이 삶을 견뎌내야만 할까요. 살아있으니까. 단지 살아있으니까 신에게 감사라도 해야하는 걸까요. 암환자분들에겐 죄송하지만, 차라리 암이었더라면 일말의 희망이라도 가져봤을 테지만 제겐 실낱 같은 희망도, 꿈도 아무것도 남질 않았네요.
바라건데 제가 이 삶을 이어나가야 할 이유를 알려주세요. 그리고... 제발 저를 위로해주세요.

p.s. 이런 쓸데없는 글 올려서 죄송합니다.