안녕하세요. 글을 쓰는 것이 너무 간절한 마음이라
두서가 없을 수도 있습니다.
저희 아버지는 평생 건설 현장에서 막노동 하시며 가족만 바라보고 살아오셨습니다.
제대로 쉬어본 적도, 자기 몸 돌볼 겨를도 없이 늘 궂은일만 도맡아 하셨습니다.
그런데 얼마 전 갑작스럽게 폐암 4기 판정을 받으셨습니다.

더 큰 문제는 아버지의 암이 흔한 종류가 아닌
**희귀 돌연변이（Exon 20 삽입 변이）**라는 점입니다.
이 경우 현재 효과가 있는 약은 리브리반트（리브리반트, Rybrevant） 단 하나뿐인데,
안타깝게도 이 약은 아직 건강보험이 적용되지 않아
1년에 1억 5천만 원 이상이 드는 현실입니다.

첫 달만 해도 약값이 3천만 원에 달합니다.
저희 같은 평범한 가정에서 도저히 감당할 수 없는 금액입니다.
약이 분명히 있고, 치료 효과도 입증되었지만, 돈이 없다는 이유로 시작조차 못하거나
중단해야 하는 환자들이 너무나 많습니다.
그저 ‘돈 앞에서 생명을 포기해야 하는 현실’이 너무도 가혹합니다.

이미 폐암 Exon 19, 21 변이 환자분들은 타그리소,
렉라자 등이 급여화되어 경제적 부담을 덜고 치료를 이어갈 수 있습니다.
그 덕분에 많은 환자들이 희망을 잃지 않고 싸워가고 있습니다.
그런데 저희 아버지 같은 Exon 20 환자들에게는 그런 기회조차 주어지지 않고 있습니다.


👉 현재 저희 가족은 리브리반트 급여화를 촉구하는 국민청원을 올렸습니다.
👉 청원 마감일은 9월 5일입니다.
👉 여러분의 단 한 번의 클릭이 저희 아버지와 같은 환자들에게 새로운 희망을 줄 수 있습니다.

누군가에게는 그저 한 번의 클릭일지 몰라도, 저희 가족에게는 아버지의 삶이 달린 간절한 기회입니다.
언젠가 이 글을 보시는 분의 가족이, 친지가, 혹은 본인이 저희와 같은 상황이 될 수도 있습니다.
그때를 미리 대비하는 마음으로, 부디 도와주십시오.

🙏 제발 많은 분들이 공감해 주시고,
트위터 맘카페 인스타 카톡 커뮤니티 어디든 널리 퍼가 주시면 정말 감사하겠습니다.
아버지가 편히 숨 쉬실 수 있도록, 그리고 희귀암
환자들이 돈 때문에 치료를 포기하지 않도록, 여러분의 작은 손길이 절실합니다.


낮에는 병원비 벌려고 일하고, 밤에는 새벽까지 전단지 돌리며 청원 부탁드리고 있습니다.
웃으면서 건네지만 속으론 매일 울고, 집에 오면 너무 암담합니다.
커뮤니티의 힘을 믿고 이렇게 간곡히 부탁드립니다. 제발 도와주세요.

👉 청원 링크: https://petitions.assembly.go.kr/proceed/onGoingAll/3A83DA1DCE424428E064B49691C6967B


끝까지 읽어주셔서 정말 감사드립니다.
부디 도와주세요 그리고 이글을 제발 널리 퍼트려 주세요!!