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 상사가 떳어요!
제목 히히 얘들아 나 잘하면 눈 안보일수도 있대 엌ㅋㅋㅋ [51]
작성자 의수단공돌이
번호 1315830 추천 643 반대 4 답글 51 조회 32,692 작성시간 2024-07-07 02:27:21 이동시간 2024-07-07 03:05:57
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5년전에 신검받을때 눈이 이상한거 같아서 대학병원가서 진단받으니까 망막색소변성증이라고 유전병이라서 불치병이라던데 그게 무서워서 1년 간 히키생활하다 뭐라도 하고 나오자 싶어서 세상밖으로 나와서 사업도해보고 실패하고 대학복학하고 대학원가고 석사학위가 코앞이고 새로운 창업이 코앞인데 무서워서 검진미룬거 5년만에 다시 받으러갔는데 시신경이 센터빼고 다 죽었다네? ㅎㅎㅎㅎㅎㅎ 머지 이게 머짖그래도 홀가분하다 내 증상의 상황을 아니까ㅋㅋㅋㅋㅋ 이제 머하지 일단 의사쌤은 점자 배워보라던데 배워볼까?ㅋㅋㅋㅋ 점자로 애니보기 ㅆㄱㄴ?ㅋㅋㅋㅋ

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답글 베스트
답글
베스트1
쿠사진
후천적 시각장애가 진짜 개 무섭다던데.. 이런거 볼때마다 게임처럼 엘릭서가 실존했으면 하네.. 젠장.. 힘내라는 말밖엔 해줄말이없네.. [1]
155 0 추천 추천 반대 반대 이동 이동 답글 답글 2024-07-07
02:33
답글
베스트2
정보막대
내 친구가 망막색소변성증이 있어서 얼마 전에 이것저것 알아봤을때 럭스터나라는 치료제가 급여화됐다는 이야기가 들렸었는데...이런걸로 꼭 치료 받아서 회복할 수 있음 좋겠다. 화이팅해. [1]
25 0 추천 추천 반대 반대 이동 이동 답글 답글 2024-07-07
03:03
답글
베스트
웃자
congsoony
우리 아빠도 작은 아빠도 저 병이야. 우리 아빠는 이미 많이 진행된 상태라서 손볼 수가 없었는데 작은 아버지는 일찍 알아서 지금 현상유지중이야. 시신경이 말라 죽은 건 어쩔 수 없지만, 더 안나빠질 수는 있으니까 이제부터 관리 잘하자!! 위로가 안되겠지만 힘내!! 루테인 영양제 꼭꼭 챙겨먹어! [1]
16 0 추천 추천 반대 반대 이동 이동 답글 답글 2024-07-07
10:56
답글마당 (51)
고기굽는남자
ㅜㅠ
10 추천 추천 반대 반대 신고 신고 답글 답글 2024-07-07 02:27:56
의수단공돌이
그래도 미각은 살아있으니까 고기는 즐길수있어서 다행이다
10 추천 추천 반대 반대 신고 신고 2024-07-07 02:33:57
쿠사진
후천적 시각장애가 진짜 개 무섭다던데.. 이런거 볼때마다 게임처럼 엘릭서가 실존했으면 하네.. 젠장.. 힘내라는 말밖엔 해줄말이없네..
1550 추천 추천 반대 반대 신고 신고 답글 답글 2024-07-07 02:33:56
의수단공돌이
그것만으로도 난 고마워 친구야
30 추천 추천 반대 반대 신고 신고 2024-07-07 02:34:33
아오살맛나네
와 청각장애 언어장애도 무섭지만 난 시각잃는게 제일 무서운데 .......
130 추천 추천 반대 반대 신고 신고 답글 답글 2024-07-07 02:35:33
의수단공돌이
그래서 지금 잠에들기가 무서워
130 추천 추천 반대 반대 신고 신고 2024-07-07 02:37:15
아오살맛나네
감히 어떻게 내가 그 마음을 헤아리겠나... 다른 어마어마한 행복으로 찾아왔으면 좋겠다 친구야
230 추천 추천 반대 반대 신고 신고 2024-07-07 02:40:02
의수단공돌이
너도!
10 추천 추천 반대 반대 신고 신고 2024-07-07 02:44:40
대화명고민하다죽음
양 눈이 다 그런거야? 한쪽만 그런거면 그래도 괜찮은데...
20 추천 추천 반대 반대 신고 신고 답글 답글 2024-07-07 02:35:34
의수단공돌이
양쪽 다래 실시간으로..오죽하면 신검도 5급뜨더라
20 추천 추천 반대 반대 신고 신고 2024-07-07 02:36:51
대화명고민하다죽음
나도 눈으로 5급 나와서 면제받긴했는데 넌 나보다 심각하다... 무튼 힘내라 나보다 더 잘살고있네
20 추천 추천 반대 반대 신고 신고 2024-07-07 02:38:57
의수단공돌이
꾸역꾸역 하고있는 거지 머..
10 추천 추천 반대 반대 신고 신고 2024-07-07 02:39:44
욕지도전봇대
위로의 말도 쉽게 나오지 않네요... 시련속에도 불구하고 항상 행복하시길 기원합니다
20 추천 추천 반대 반대 신고 신고 답글 답글 2024-07-07 02:40:11
의수단공돌이
고마워요
00 추천 추천 반대 반대 신고 신고 2024-07-07 02:43:47
사메드예실
아이고..ㅠㅠ 센터 시신경만이라도 살릴수없는거에요? 조금이라도 희망이있으면 좋겠네요
00 추천 추천 반대 반대 신고 신고 답글 답글 2024-07-07 02:54:29
의수단공돌이
일종의 색소가 쌓여서 기능이 정지되는거라..답이 없대요..하핫...
10 추천 추천 반대 반대 신고 신고 2024-07-07 02:56:45
Matryoshka
저도 고딩 때 백내장 와서 수술 받고, 1년 전엔 망막박리 와서 또 수술 받아서 심란했었는데.... 뭐라 위로의 말씀을 드리기 어렵네요 고난 극복하고 행복하시길 바랍니다
70 추천 추천 반대 반대 신고 신고 답글 답글 2024-07-07 02:57:04
의수단공돌이
감사해요. 당신의 인생도 행복하시길 바래요
50 추천 추천 반대 반대 신고 신고 2024-07-07 03:00:51
몰래추천하는사람
나도 무서워요 한쪽은 이미 나가리고 한쪽도 초고도근시라 망막박리가 계속 일어난대요 이미 구멍 몇개난거 레이져로 주위메꾸는데 정기검사 받지만 타이밍이 늦으면 어떻게하나 두렵네요 ^^
80 추천 추천 반대 반대 신고 신고 답글 답글 2024-07-07 02:59:57
의수단공돌이
회복할수있어요!
80 추천 추천 반대 반대 신고 신고 2024-07-07 03:00:22
몰래추천하는사람
우리 빠이팅
20 추천 추천 반대 반대 신고 신고 2024-07-07 03:01:24
의수단공돌이
화이팅
20 추천 추천 반대 반대 신고 신고 2024-07-07 03:06:06
정보막대
내 친구가 망막색소변성증이 있어서 얼마 전에 이것저것 알아봤을때 럭스터나라는 치료제가 급여화됐다는 이야기가 들렸었는데...이런걸로 꼭 치료 받아서 회복할 수 있음 좋겠다. 화이팅해.
250 추천 추천 반대 반대 신고 신고 답글 답글 2024-07-07 03:03:34
의수단공돌이
고마워
30 추천 추천 반대 반대 신고 신고 2024-07-07 03:06:52
   게시물이 39분 만에 웃긴자료 게시판으로 이동되었습니다!   
(작성: 2024-07-07 02:27:21 / 이동: 2024-07-07 03:05:57 )
빨간맛덮밥
헐....불치병........힘내세요! 뭐가 되든 잘되실거에요!
00 추천 추천 반대 반대 신고 신고 답글 답글 2024-07-07 03:12:46
trol
제가 가지고 있는 유전병이네요. 20대후반까지 발현이 안되어서 이제는 좀 괜찮은거 같긴한데 아직도 좀 무섭긴 합니다.
10 추천 추천 반대 반대 신고 신고 답글 답글 2024-07-07 03:19:52
rodmdrk
기적이 일어나면 좋겠다
50 추천 추천 반대 반대 신고 신고 답글 답글 2024-07-07 03:55:17
퓌터
아이고 가족이 아닌 나조차도 이렇게 마음이 아프고 안타까운데 너는 얼마나 힘들까...괜찮을거야라는 말도 힘내라는 말도 너에게 위로가 될 수 있는지 모르겠다만 너무 아프지만 않았으면 좋겠네...
10 추천 추천 반대 반대 신고 신고 답글 답글 2024-07-07 04:00:11
미스터남
안구이식도 안되는건가? 무슨 말이 위로가 되겠는가 소중한 시람들과 최대한 많은 시간 보내! 의학은 계속 발전하니 희망 잃지 말고!
00 추천 추천 반대 반대 신고 신고 답글 답글 2024-07-07 04:12:39
눈팅만하던사람
현대의학은 탈모빼고 다고치는게 아니었구나 별롬의 병이 다있네 진짜ㅠ
00 추천 추천 반대 반대 신고 신고 답글 답글 2024-07-07 08:01:54
현달이
점자 배우고 나면 이제 눈이 정상으로 되돌아 올꺼야
20 추천 추천 반대 반대 신고 신고 답글 답글 2024-07-07 08:07:46
congsoony
우리 아빠도 작은 아빠도 저 병이야. 우리 아빠는 이미 많이 진행된 상태라서 손볼 수가 없었는데 작은 아버지는 일찍 알아서 지금 현상유지중이야. 시신경이 말라 죽은 건 어쩔 수 없지만, 더 안나빠질 수는 있으니까 이제부터 관리 잘하자!! 위로가 안되겠지만 힘내!! 루테인 영양제 꼭꼭 챙겨먹어!
160 추천 추천 반대 반대 신고 신고 답글 답글 2024-07-07 10:56:38
의수단공돌이
응 고마워
10 추천 추천 반대 반대 신고 신고 2024-07-07 12:07:25
탕탕소년단
5년간 치료는 꾸준히 했는데도 그래? 좀 증상을 미룰수 없나?
20 추천 추천 반대 반대 신고 신고 답글 답글 2024-07-07 14:27:25
의수단공돌이
사실 대학병원 가기가 두려워서 5년간 안갔어
10 추천 추천 반대 반대 신고 신고 2024-07-07 17:56:01
탕탕소년단
그 참 내 동생이였으면 쥐어 박았을 텐데..
150 추천 추천 반대 반대 신고 신고 2024-07-07 18:19:49
cksnw
나 답글달려고 로그인했어~! 용기를 내! 장애를 가진 당사자는 보통 오히려 더 씩씩하다고 해! 주변 시선이 문제래.! 잘 극복했으면 좋겠어!!!
10 추천 추천 반대 반대 신고 신고 답글 답글 2024-07-07 15:30:32
cksnw
힘들면 울어도돼. 애써 괜찮은척할 필요없어. 너라면 꼭 잘해낼꺼야!!!
30 추천 추천 반대 반대 신고 신고 답글 답글 2024-07-07 15:34:38
의수단공돌이
고마워 친구야
10 추천 추천 반대 반대 신고 신고 2024-07-07 17:55:35
입양아들
아 드립치러왔는데... 힘내시길 바랍니다
00 추천 추천 반대 반대 신고 신고 답글 답글 2024-07-07 17:46:05
의수단공돌이
아 빨리 쳐줘, 나 이미 동생 닉넴 사스케란 말야
00 추천 추천 반대 반대 신고 신고 2024-07-07 17:55:24
엘나이스
용서해라 사스케...
00 추천 추천 반대 반대 신고 신고 2024-07-07 18:08:15
입양아들
눈이 안보인다고 해서 입으로 받으려다가 조준실수로 눈으로 받았나요? 할라 했지
00 추천 추천 반대 반대 신고 신고 2024-07-07 18:27:14
곧은척추
아이고 진행성인가보네... 그래도 치료 꾸준히 받으면 최대한 시기를 늦출 수 있다고 들었어 아직 시간 많이 남았으니까 힘내보자고 !
00 추천 추천 반대 반대 신고 신고 답글 답글 2024-07-07 20:21:07
복권긁자
나랑 케이스가 비슷하네. 17년도쯤 눈에 이상한게 떠다녀서 서울 X안과갔는데 고지혈증으로 오진내리고 계속 발병해서 구로 고대병원갔는데 여기선 병원인을 찾을 수 없어서 그냥 치료만하다가 집을 이사하게돼서 아산병원을 갔더니 아산병원은 고대 병원 차트만 보고 바로 희귀병인거 의심해서 정밀검사하고 바로 희귀병진단 받았음. 망막출혈로 인해 좌 우측 망막 조금씩 떨어져나가서 우안은 수술했고 좌안은 레이저치료한상태인데 좌안 망막도 떨어지려고함. 우안은 망막수술 후유증으로 백내장왔고. 수술하고 직장다니기 좀 힘들 것 같아서 개인사업하는중인데 할만하다. 아플 땐 병원을 빨리 가야하는 것 같아 특히 눈 부위는... 의료기술이 발달하고 있으니 버텨보자 친구야
10 추천 추천 반대 반대 신고 신고 답글 답글 2024-07-07 20:36:49
의수단공돌이
꼭 회복할수있을거야 친구야! 화이팅!
20 추천 추천 반대 반대 신고 신고 2024-07-07 22:19:56
밟아줘
나는 녹내장때문에 18년째 병원 다니는데 진짜 스트레스 장난아니야 이거 떔에 경력 단절도 되고 병원비도 장난아니고 약도 하루에 여러번 넣는거 귀찮고 수술해도 고쳐지지도 않고...힘내라는 말밖에 못하겠다 힘내자!! 나는 낼 병원가는 날이야 나도 힘내서 다녀올게 병원 빼먹지 말고 다녀 안그럼 후회해
10 추천 추천 반대 반대 신고 신고 답글 답글 2024-07-07 21:58:35
적월애
그냥 할 수 있는 말이 오늘도 힘내줘서 고마워 란 말 밖에할 수 없어서 미안해
20 추천 추천 반대 반대 신고 신고 답글 답글 2024-07-08 00:43:46
마석도
http://healthinnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=46969
10 추천 추천 반대 반대 신고 신고 답글 답글 2024-07-08 15:15:15
마석도
일단 큰병원 서울대 병원이나 삼성병원 가자! 케이스마다 다르다고 해도 큰병원가서 가능한지는 정확하게 알아봐야해! 그리고 모여야 희망이 생겨! 혼자라고 침울해 하지마 절대 혼자가 아니니까! 저치료제가 니꺼일수도 있고 아니라도 곧 나올꺼야!
20 추천 추천 반대 반대 신고 신고 답글 답글 2024-07-08 15:17:38
의수단공돌이
너무 말 예쁘게 한다..고마워..
10 추천 추천 반대 반대 신고 신고 2024-07-08 23:46:36
상대방에 대한 배려는 네티켓의 기본입니다.게시물에 상관없는 답글이나 추천유도성 답글을 달지 마세요.
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