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안녕하세요. 저는 04년부터 웃대를 눈팅하고 곧 40되는 아재에요..ㅎㅎ
지금까지 웃자만 가입도 안하고 눈팅만하는 나름 하루도 안빠지고 웃대에 들어오는 사람인데 부탁 좀 들어줄수 있을까 해서 처음으로 글을 올려봐요.
아래부터는 존대말은 웃대에선 안어울릴것 같아 반말로 글을 적을게요.
절대 무시해서 반말하는게 아니니 이해해주세요 ㅠ
나는 5년전에 33살에 결혼했고 같은해 12월에 회사 건강검진을 받다가 췌장암 진단을 받았어..ㅎㅎ
얼마나 그땐 하늘이 원망스럽던지....ㅠ
지방대학병원에선 종양이 3센치정도에 수술하면 완치될수있을 거라고 했고 당장 수술을 권했지만 혹시나 하는맘으로 서울대병원에가서 재검사을 했는데 이런... 이미 간이랑 심장대동맥까지 전이가 되서 4기이고 수술도 못하는 상태라고 진단을 받았어....ㅎㅎ
이제 결혼한지 6개월된 우리와이프한테는 정말 너무 미안하고 죄스러운 맘뿐이더라;;
수술만하면 완치될줄알고 검사라도 확실히 받아보자고 올라간 서울대병원에서 시한부 선고를 받았는데 그게 벌써 5년전이야.
서울대병원에선 췌장암이 아니라 "신경내분비종양"이라는 희귀암이라고 진단을 받았어.
지난 5년간 담낭도 터지고 담도 스텐트도 9번이나 교체하고 항암부작용으로 당뇨병, 고혈압, 고지혈증 온몸의 체모가 모두 하얗게 변했고 피부도 하얗게 변하고 1년에 응급실에 9번씩은 실려간것 같아..ㅎㅎ
나정말 치열하게 살려고 투병하고 있는데 나 좀 도와주면 안될까..?ㅠ
아참 참고로 말하자면 애플 창업자 Steve Jobs가 투병했던 암이 다들 "췌장암"으로 잘못 알고있는데 정확히는 "신경내분비종양"으로 투병하다가 돌아가신거야.
지금부터 본론이야!
이암은 희귀암이고 환자가 많지않아 항암제도 거의 만들지를 않아서 사용가능한 전용항암제는 아예 없고 그나마 다른병에 쓰이는 항암제가 효과가 있어서 쓰고 있는데 겨우 3가지밖에 없어..
그러다가 최근 2020년에 "루타테라"라는 신경내분비종양 전용항암제가 나왔어!!
신경내분비종양 치료약 루타테라는 영국, 스위스를 포함한 유럽의 30여개 나라와 미국, 캐나다, 아시아는 우리나라를 포함한 홍콩, 싱가폴, 대만, 일본 등 많은 나라에서 승인되어 사용중인 약이고 한국을 제외한 위에 언급된 모든 나라는 치료횟수를 제한하지 않고 사전에 여러 검사를 통해 치료 효과가 기대되는 환자에게만 처방이 가능한 약이야.
그런데 우리나라는 4회（급여）와 최초 치료일로부터 18개월 이상 치료 효과（종양감소 또는 종양세포 성장 멈춤/PFS）를 유지한 환자에 한하여 2회 추가 치료를 하되 추가 치료에 대해서는 환자가 100% 부담하는 조건으로 승인했어.
암환자가 6회 치료만으로 완치가 되면 얼마나 좋을까? 현실은 6회 치료 후 시간이 지나（최근 임상자료기준 PFS: 20개월） 종양이 재발하거나 다시 활성화되는 경우 재치료를 해야 하는데 우리나라에서는 심평원의 최대 6회 치료 규정 때문에 치료를 받지 못하고 외국（말레이시아,인도,독일）으로 치료를 받으러 가고 있어...
우리 신경내분비종양환자들은 해외원정치료에 대한 트라우마가 있는데 루타테라가 국내 도입되기 전에 외국으로 치료를 받으러 갔다가 현지 의료사고로 사망하신 분이 발생했고, （https://www.mbn.co.kr/vod/programView/1215068）
작년에는 저희 환우회를 이끌던 대표가 외국으로 치료를 갔다가 돌아오는 비행기 안에서 이상을 느끼고 병원 응급실로 바로 갔지만 세상을 떠나셨어..ㅠㅠ
심지어 나랑 나이도 같은 30대였어..
（https://www.joongang.co.kr/article/25169994）.
이렇게 해외원정치료를 떠났다가 반복되는 의료사고로 돌아가시는 동료 환우들을 가만히 보고만 있을 수 없어 내가 활동하고 있는 환우회에서 국회의 국민동의 청원을 올렸어...
이 청원은 급여를 늘려달라는 것이 절대 아니야.
자비로 치료를 해도 좋으니 현재 6회로 제한된 치료횟수 제한을 풀어서 우리나라에서 안전하게 치료를 받게 해달라는 환자들의 마지막 절규야.
부디 우리 환우들이 친구, 동료, 이웃의 응원에 힘입어 투병할 수 있도록 웃대 여러분들의 따뜻한 손길을 부탁해.
청원 만료일이 얼마 안남았어 ㅠㅠ
청원주소
https://petitions.assembly.go.kr/status/onGoing/0D0884A0A6E259CCE064B49691C1987F
* 컨텐츠 출처 : 작성자 본인
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2024-02-13 [17:07] |
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2024-02-13 [16:49] |
답글 베스트
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답글 베스트1 |
 등푸른방어 |
하고왔어 항상 응원할게! [1]
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2024-02-13 15:42 |
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답글 베스트2 |
 하바네로다 |
자비로 하는 걸 왜 제한을 둔거지? 약 재고나 치료할 환경이 부족한건가? 아니면 왜 굳이...나도 동의했어!
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2024-02-13 17:16 |
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답글마당 (115)
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모르캉 |
반대는 뭐지 청원 동의하는게 그렇게 어렵나 하기 싫으면 뒤로가기버튼 누르던지해라
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2024-02-13 |
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곤란한진지충 |
그런 분들 계시더라구요. 여기 이름이 웃대라 웃으러 들어온 건데 웃지 못할 자료 올라오는 거 싫어서 반대 누르는 건 자기 자유라나...? 그렇다고 하니, 우리는 그런 반대에 그냥 마음 쓰지 않는 게 편합니다
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2024-02-13 |
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천안곰근육 |
대신 열내줘서 너무 고맙네 ㅠ 난 괜찮아^^
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2024-02-13 |
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등푸른방어 |
하고왔어 항상 응원할게!
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2024-02-13 |
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천안곰근육 |
너무너무 고마워!!
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2024-02-13 |
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유부초밥은실망했다 |
꼭 이뤄지길 바랄게!
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2024-02-13 |
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진지한여자 |
청원동의하고왔어! 별거아닌 작은거지만 꼭 도움됐음 좋겠다.
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2024-02-13 |
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dagdha |
추천합니다.
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2024-02-13 |
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꽃보다거지 |
동의했어!! 힘내
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2024-02-13 |
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자르반3세 
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도움드릴 수 있는데 동의밖에 없네요. 저도 지난 8월에 갑자기 심장에 좌심실심부전이 와서 거의 죽을뻔 했다가 이제는 완치되서 일상생활 하고 있어요. 작성자님도 분명히 다 나으셔서 건강해지실 겁니다. 다 나으면 우리 병천순대국 같이 먹어요.
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2024-02-13 |
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돌아온소주파티 |
청원동의완료
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2024-02-13 |
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심심한드립 |
미 투!
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2024-02-13 |
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꼬리있음 |
동의했어! 의지를 가지고 다 이겨내자 화이팅이야!!
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2024-02-13 |
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하바네로다 |
자비로 하는 걸 왜 제한을 둔거지? 약 재고나 치료할 환경이 부족한건가? 아니면 왜 굳이...나도 동의했어!
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2024-02-13 |
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벼랑위의담요 |
힘내라 힘!
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2024-02-13 |
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그해 |
일단 동의부터 하고 왔으유~ 암은 아니지만 희귀질환자로서 남일같지가 안타요...잘되길.. 화이팅입니다요!!
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2024-02-13 |
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워니의모험 |
하고 왔어 힘내 !!
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2024-02-13 |
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두눈을감고 |
나두 눈팅 15년차인데 거의 처음 로그인 했어!!. 청원도 동의 하고 왔어!! 화이팅!!
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2024-02-13 |
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SoolJ |
동의하고 왔습니다 힘내세요!!
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2024-02-13 |
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가입하면변경안되냐 |
의사로서..이런 일 볼때마다 의학의 무기력함에 너무 안타깝다. 빨리 현대의학에 혁명이 오면 좋겠다!! 저보다 한살 형님 같은데...힘내세요 저도 참여할게요!!
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2024-02-13 |
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쌍쌍바2n년차 |
근데 왜 저런게 생기는거에요? 궁금합니다..
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2024-02-13 |
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순결한존슨 |
바로 청원누르고왔다. 포기하지마 끝까지 힘내보자! 화이팅!
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2024-02-13 |
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영역표시장인 |
청원동의 ㅇㄷ
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2024-02-13 |
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빨간색볼펜 |
힘내 질병은 우리 모두의 일이니까 외로워하지마
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2024-02-13 |
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가져가 |
동의했습니다 항상 용기 잃지 마시고 꼭 쾌유되기를 기원드립니다
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2024-02-13 |
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웃고쉽다 |
지치지 마. 응원할게!
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부비젬젬 |
청원 동의 했습니다. 쾌유 바랍니다.
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2024-02-13 |
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웨일브라우저 |
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좋갓네 |
완료
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2024-02-13 |
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삼한제일검 |
동의하고왔어. 좋은 결과 있길 바랄게! 힘내고! (비슷한 나이의 40대 아재가)
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2024-02-13 |
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대학을가야하나말아야 |
청원완료했습니다 항상 행복하시길 바랄게요
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2024-02-13 |
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옛날호랭이 |
동의 박았습니다. 기운내십쇼
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나도개처럼놀자 |
했어~! 그리고 힘내!
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울집갱얼쥐복슬복슬 |
동의했습니다, 이달 25일까지네요. 완치되셨으면합니다.
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2024-02-13 |
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탕탕소년단 |
동의 했다!!
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불꽃색쓰라구 |
동의박았어 홧팅이야
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2024-02-13 |
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여자변태왕 |
청원하고 왔어!!!! 아직 70프로대던데 온갖커뮤에 다 올려보자ㅠㅠㅠㅠㅠㅠ
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2024-02-13 |
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로로리루 |
햇어
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상똘아이 |
동의 했습니다. 좋은 결과 있으시길 바래요
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2024-02-13 |
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고릉고릉 |
청원했어요! 화이팅!!
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점토리 |
할수있는게 청원 동의밖에 없다... 힘내!
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2024-02-13 |
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딸랑구아빠 |
하고나니 71 >72 힘내십셔!
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2024-02-13 |
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직접박는구리 |
어렵지 않지 당장 하러 간다
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2024-02-13 |
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쿠키거북 |
이거하려고 국민청원 아이디 만들었네요. 힘내세요!
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2024-02-13 |
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죄수번호503박근혜 |
가입하고 동의하고옴. 무조건 하나 수신동의 하라길래 광고받이 부 이메일로 넣어서 가입했음 ㅋㅋ
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2024-02-13 |
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드립유치원생 |
동의했습니다. 꼭 완치되어 건강해지길 바라겠습니다~ 화이팅~
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2024-02-13 |
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국산감자 |
이겨내자!
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2024-02-13 |
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슛팅슷하 |
청원 완료! 꼭 이겨내자!
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2024-02-13 |
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귀여운권진아
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2024-02-13 |
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새우탕1050원 |
끝날 때까지 끝난게 아니다. 살자!
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2024-02-13 |
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불족발좋아함 |
동의했어요. 치료 잘 받으세요
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2024-02-13 |
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랜다 |
나이가 어려서 동의 못한거 미안해요...
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2024-02-13 |
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예금쟁이 |
동의했습니다 치료 잘 받으세요!!
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2024-02-13 |
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주리낭가주라 |
동의하고 왔습니다. 포기하지마시고 끝까지 이겨내실수 있으실거라고 믿습니다.
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2024-02-13 |
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써니핫도그 |
하고왔어 힘내
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2024-02-13 |
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에이와이 |
하고왔어! 여기말고 보배나 다른 싸이트에도 같이 올려보면 어때? 치료중 힘들겠지만ㅠㅠ 청원을해서 더 좋은방향으로 바뀌어지면 너뿐 아니라 다른환우분들도 도움이되지않을까싶어. 꼭 건강해지길 기도할께! 암화른 야채수프가 좋다는데 한번 찾아볼래?ㅠ
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2024-02-13 |
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nbsp |
동의했습니다 좋은결과 나오길!
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2024-02-13 |
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개뿔닭 |
동의했슴 힘내십시오!
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2024-02-13 |
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채소야채식물김치 |
동의 완료
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2024-02-13 |
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밤비누나 |
나도 청원 하고 왔어, 종종 이렇게 해왔었는데 본문 링크에 있는 기사도 읽어보고 이렇게 캡쳐까지 하는거는 첨이네. 마음 굳게먹고 끝까지 포기하지말자!! 나 포함 수많은 웃대인들이 응원하고 있을게. 힘내자, 마음 꾹꾹 담아 응원할게! 화이팅!!
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2024-02-13 |
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슈큐슈큐 |
동의했습니다.
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2024-02-13 |
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골옥혜 |
완료
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2024-02-13 |
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배고픈이명박 |
동의했어요!
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2024-02-13 |
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편견없는사람 |
동의완료. 자비로 하는 치료를 국내에서 못받게 하는 이유를 모르겠네... 이건 나라에서 환자를 사지로 내모는거 아닌가? 여튼 좋은결과 있기를 바랄게요
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2024-02-13 |
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꼴페미척살자 |
동의 했습니다. 꼭 좋은결과 있기를 기원하겠습니다.
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2024-02-13 |
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|
발그레레 |
동의 완료! 힘내~!!
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2024-02-13 |
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황금골반 |
동의완료!! 힘내자 아자아자!
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2024-02-13 |
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삐이이이 |
동의 어 보감 완료
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꼼땡맘 |
나도 동의 완료. 누구라도 걸릴 수 있는 병이고 남일이라고만 생각할 수가 없네요. 잘 될거에요. 힘내세요.
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2024-02-13 |
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75D누나 |
동의했어요. 완쾌기원합니다.
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2024-02-13 |
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홀리진 |
동의했어요. 꼭 완쾌하시길 기원합니다.
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2024-02-13 |
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청순한몽키 |
동의 완료
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2024-02-13 |
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우키네 |
힘 내! 넌 건강해 질거야!!!
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2024-02-14 |
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그렇다고할수있지뭐 |
하고왔어!.이미 많이 들었겠지만 쓰니 잘이겨낼수있을꺼야!
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2024-02-14 |
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엎드려임마 |
동의했어요. 완쾌되시길 진심으로 기원합니다!
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2024-02-14 |
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초록얼룩말 |
힘내세요. 동의하고 왔습니다. ㅠㅠ
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2024-02-14 |
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천국귀두 |
도움드리고자, 동의 완료하였습니다. 응원합니다
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2024-02-14 |
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그랬구나많이힘들었겠 |
동의하고 왔어요 힘내세요
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2024-02-14 |
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레몬맛구름 |
힘내세요 동의했습니다...
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2024-02-14 |
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엑스오빠 |
하고 왔어요, 조금만 아프고 오래오래 사시길 기원 합니다
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2024-02-14 |
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헤이토 |
동의완료
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2024-02-14 |
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연유라떼중독 |
동의 완료. 이겨낼 수 있다. 힘내라!!!!
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2024-02-14 |
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도덕주의자 |
오랜만에 로그인했네 청원 동의하고 왔어 완치를 기원할게
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2024-02-14 |
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중년실업자 |
인증이 계속 오류가 뜨네.쫌따 다시 시도해 볼께.
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2024-02-14 |
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멧돼지헌터 |
화이팅
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2024-02-14 |
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하르마탄82 |
동의하고 왔어요 힘내시고 이겨낼거라 의심치않습니다.
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2024-02-14 |
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미드감 |
아직 76프로야 좀 더 필요해 ㅠㅠ 자비로 하고 싶어도 횟수제한이라니
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2024-02-14 |
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CrazyBabo |
38332 번째 했어요 꼭 되기를 바랍니다.
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2024-02-14 |
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더늦기전에몸관리하자 |
동의 완료 꼭 완치 되셨으면 합니다. 국회는 개떡같은짓 그만하고 이런거 확인해서 얼른 통과시켜주길...
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2024-02-14 |
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꽃계 |
형 힘내..!
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2024-02-14 |
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질서의가능충 |
하고왔어. 38616명이네 지금
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2024-02-14 |
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베가스다 |
동의했습니다 꼭 완치되시길
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2024-02-14 |
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언제나화이팅 |
내한표 추가합니다. 화이팅!!!!
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2024-02-14 |
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DJoon |
화이팅!
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2024-02-14 |
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꼼솜 |
39055 동의 완료!꼭 청원 통과 돼어서 완치 되길 바라!👍
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2024-02-14 |
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심심한아재 |
추천하고 옴!!!
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2024-02-14 |
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키크신분 |
나도 동의하고 왔엉!!! 힘내!! 치료를 더 받을 수 있기를 빌께!!
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2024-02-14 |
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록구 |
청원 완료 힘내서 이겨주세요
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2024-02-14 |
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심장이업버 |
청원완료
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2024-02-14 |
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엠씨찐우 |
청원 완료 했습니다. 힘내세요!
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2024-02-14 |
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알렉수 |
동갑친구구나.. 꽃다운 와이프도 있으니 아프지 말아야하는데 고생이 많다. 미약하게 청원 동의밖에 해줄 수 있는게 없지만 치료약 청원도 잘 되고, 회복도 잘되고 치료도 잘 되어서 행복하길 빌게
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2024-02-14 |
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이런개나리얌 |
힘! 그리고 응원!
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2024-02-14 |
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김보통이 |
청원 동의했어!! 나도 동갑친구넹ㅎㅎ 맘씨까지 멋진 친구야, 얼른 나아~
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2024-02-14 |
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NIAB |
친구야...하고 왔어! 응원할게
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2024-02-14 |
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끙아하는몽이 |
동의했습니다!
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2024-02-14 |
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잃어버린아이팟 |
동의하고왔엉 화이팅 작은 힘이 큰 변화가 되길
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2024-02-14 |
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이니즈 |
동의 했습니다. 화력이 필요한 글 같아서... 다른 커뮤에도 올릴게요....
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2024-02-14 |
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햄볶하장 |
동의했습니다 작은 도움이나마 되길 바랍니다
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2024-02-14 |
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오지쨩 |
가입후 동의완료입니다! 완치바랍니다!
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2024-02-14 |
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청주댁 |
동의했어요. 부디 치료 잘받고 쾌차하시길 바랍니다.
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2024-02-15 |
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웰메이드 |
41,135번째로 동의 완료! 꼭 치료 잘 받고 완쾌해서 다시 글 올려주세요!
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2024-02-15 |
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문보이 |
동의했어요 홧팅
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2024-02-15 |
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가난이좋았어 |
동의했어요 꼭 건강 되찾으시길!
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2024-02-15 |
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육지조개 |
완료!
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2024-02-18 |
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천안곰근육 |
모든분들 고맙습니다 덕분에 청원완료됬습니다 ㅠ 살려주셔서 진심으로 감사드립니다. 이은혜 평생잊지않고 감사하면 암과 싸워 나가겠습니다 ㅠ
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2024-02-19 |
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상대방에 대한 배려는 네티켓의 기본입니다.게시물에 상관없는 답글이나 추천유도성 답글을 달지 마세요.
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