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얼마전 첫 아이를 출산한 초보엄마인데, 울 아기가 귀가 잘 안들린다더라...
너무 청천벽력같았고 하늘이 무너지는것 같은게 어떤 기분인지 알겠더라....
그래도 다행히 보청기로 재활이 가능한 청력이라 했고, 언어 발달 늦어지지 않게 잘 키우면 나중에 커서 보통 사람처럼 살 수 있다는거야.
그래서 그나마 빨리 알아서 다행이다, 언어지연 안되도록 더 열심히 키워보자 다짐했어...
그런데 추가 검사 결과가 나와보니, 유전성 난청에 진행성이라 점점 더 청력이 떨어져 나중엔 청력이 소실된다고 하더라고..
이때부턴 정말로 정신 못차리겠고 마음이 무너지더라....
내가 뭘 잘못해서 우리애가 이런일을 겪나, 어째서 하필 나에게, 우리 가족에게 이런일이 생겼나 별의별 생각이 다 들었어.
게다가 유전이라니.... 우리 부부 모두 건강하고 가족력도 전혀 없는데 말이야.
우리 애한테 유전된 유전자는 우리나라에선 75명중 1명이 가지고 있는 유전자라고 해. 열성 유전이라 유전자를 한쪽만 가지고 있으면 우리 부부처럼 정상이지만 유전자가 두쪽 다 있으면 우리애처럼 난청이 되는거지...
이 유전자는 두번째로 흔한 유전자이고, 가장 흔한 난청유전자는 40명중 1명이 가지고 있다고 해...
이 두가지 유전자만 합쳐도 우리나라 국민의 상당한 비율이 보인자인거지...
그나마 열성이라 우리부부 둘다 보인자라도 75%확률로 우리아기가 정상일수 있었는데... 정말 한스럽게도 25%확률로 물려받은거야....
대부분 우리 부부처럼 가족중에 난청인이 아무도 없어 스스로 보인자인줄도 모르고 있다가 난청아기를 출산하게 되는 경우가 많더라구....
만약 생각보다 난청유전자 보인자가 흔하다는 이런 정보를 미리 알았거나, 가족력이 있었다면 분명 유전자 검사를 받든 뭔가 조치를 취했겠지만... 우리 부부는 아무것도 몰랐고.. 우리아기는 평생의 삶을 좌지우지할 치료불가능한 장애를 가지게 된거야..
너무 너무 한스럽고 아기에게 미안하고 사는게 사는것 같지가 않아. 아프더라도 치료할 수 있는 병이었다면 희망이라도 가지고 살았을텐데 더 나아지기는 커녕 점점 더 안좋아질거란걸 알아서 실낱같은 희망조차 없어....
인공와우라는 대책이 있다지만 당연히 건청인이 듣는 자연적인 소리와는 견줄수도 없고... 내가 듣는 작은 소리 하나하나 우리아기는 평생 못들을거라고 생각하면 정말 가슴이 찢어져...
이 글을 보는 사람중에 자녀계획이 있는 사람이 있다면..
꼭 부부 모두 유전질환 검사를 받아보면 좋겠어
유전자만 확인된다면 요샌 기술이 발달되어 시험관으로 해당 유전자를 가지지않은 배아를 선별할수 있으니깐...
다만 유전질환 검사를 받는건 내가 정보를 못찾아서인지 검사받을수있는곳 찾는게 쉽지가 않더라구
국내에서 검사받는건 못찾아서 우리부부는 이번에 해외유전자검사 키트를 결제했어.. 둘째 계획이 있는데 혹시 또 우리가 모르는 다른 안좋은 유전자가 없으리라는 보장이 없잖아? 확인해보고 시험관을 하든 해보려고....
이 글이 누군가에겐 도움이 되어 한명이라도 건강한 아기를 출산할수 있다면 정말 기쁠거 같아
새해에는 이세상 모든 아기가 건강하길
* 컨텐츠 출처 : 작성자 본인
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2023-12-28 [00:38] |
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2023-12-28 [00:18] |
답글 베스트
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답글 베스트1 |
 막말하는아구몬o |
과학 기술이 정말 빠르게 발전해서 분명 늦지 않게 해결책이 나올 거임. [1]
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2023-12-28 00:38 |
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답글 베스트2 |
 항상말조심 |
저 배라 알바할 때 같이 일하던 친구가 청력에 문제가 있는 친구였는데 걔 씹에이스였어요 청력에 문제가 생긴다고 하더라도 자제분은 당차게 살아갈 거에요 [1]
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2023-12-28 01:08 |
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답글 베스트3 |
불모산 |
선천성 난청 의심될때 의료보험에서 보장해주는건 GJB2, SLC26A4같은 일부 검사 정도고 NGS 풀스크린은 돈주고도 못하는 병원이 대부분... 유전난청 전문으로 보는 분들이 국내에서 분당서울대랑 세종충남대에 각각 한분씩 두분밖에 없는걸로 알고있는데 저기서도 검사실에 사정사정해서 겨우 진행한다고 들은 것 같음. 백혈병같은거 진단하는데만도 일이 많아서 그런것 같은데 결국 한정된 자원을 나눠 써야 하니까...
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2023-12-28 00:52 |
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답글 베스트4 |
혼자왔니 |
인공와우 수술을 추천하지 않는 경우도 있다고 들었어요. 필수가 아니고, 안되는 경우에 무리하게 진행하는 경우도 많다고... 물론 부모님께서 더 잘 알아보시겠지만... 무조건 들리게 해줘야 한다, 치료해줘야 한다, "정상에 가깝게 만들어야 한다"는 압박감에 너무 시달리지 마시고 건강한 사랑으로 키워주세요.. 글에 하늘이 무너진 것 같은 심정이 절절히 느껴져서 노파심에 적어봅니다.. 당연히 부모 입장에서는 어떻게든 남들하고 똑같이, 누릴 수 있는 것 누리고 불편함 없이 키우고 싶겠지만 그 마음에 너무 사로잡히면 오히려 좋지 않을 수 있어요.. 어릴 때 다소 무리하게 일반 학교 보내졌던 아이들이 결국 점점 더 심해지고 괴롭힘 당하고... 그런 모습 여러 번 본 적이 있네요. 너무 자책하지 마시고, 슬퍼하지 마시고, 마음 잘 추슬러서 강해지시길 바랍니다. 종교는 없지만, 아이와 함께 행복해지실 수 있기를 기도할게요. [4]
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2023-12-28 01:16 |
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막말하는아구몬o |
과학 기술이 정말 빠르게 발전해서 분명 늦지 않게 해결책이 나올 거임.
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2023-12-28 |
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대충잘지은닉넴 |
특이점 ㄱㄱ
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2023-12-28 |
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울스크 |
아이고 마음이 얼마나 아플까...힘내자구..
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2023-12-28 |
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불모산 |
선천성 난청 의심될때 의료보험에서 보장해주는건 GJB2, SLC26A4같은 일부 검사 정도고 NGS 풀스크린은 돈주고도 못하는 병원이 대부분... 유전난청 전문으로 보는 분들이 국내에서 분당서울대랑 세종충남대에 각각 한분씩 두분밖에 없는걸로 알고있는데 저기서도 검사실에 사정사정해서 겨우 진행한다고 들은 것 같음. 백혈병같은거 진단하는데만도 일이 많아서 그런것 같은데 결국 한정된 자원을 나눠 써야 하니까...
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2023-12-28 |
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알찬토리 |
애기 크는동안 무조건 해결방법 나올거야
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2023-12-28 |
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항상말조심 |
저 배라 알바할 때 같이 일하던 친구가 청력에 문제가 있는 친구였는데 걔 씹에이스였어요 청력에 문제가 생긴다고 하더라도 자제분은 당차게 살아갈 거에요
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2023-12-28 |
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제주도총각이얌 |
씹에이스 ㅋㅋㅋ 그 아이는 커서 이렇게 간지 있는 사람이 됩니다
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2023-12-28 |
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봉창이칼국수 |
유전질환..정보고마워...꼭 애기더 멋지게 잘클거야 너무 죄책감갖지말고 사랑으로 키워줘
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2023-12-28 |
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성불하시게 |
이럴 때 필요한게 기적이란 거잖아...인생에 한 번쯤은 타이밍 좋게 일어나줄 수도 있잖아...기적아 일어나라 제발...
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2023-12-28 |
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혼자왔니 |
인공와우 수술을 추천하지 않는 경우도 있다고 들었어요. 필수가 아니고, 안되는 경우에 무리하게 진행하는 경우도 많다고... 물론 부모님께서 더 잘 알아보시겠지만... 무조건 들리게 해줘야 한다, 치료해줘야 한다, "정상에 가깝게 만들어야 한다"는 압박감에 너무 시달리지 마시고 건강한 사랑으로 키워주세요.. 글에 하늘이 무너진 것 같은 심정이 절절히 느껴져서 노파심에 적어봅니다.. 당연히 부모 입장에서는 어떻게든 남들하고 똑같이, 누릴 수 있는 것 누리고 불편함 없이 키우고 싶겠지만 그 마음에 너무 사로잡히면 오히려 좋지 않을 수 있어요.. 어릴 때 다소 무리하게 일반 학교 보내졌던 아이들이 결국 점점 더 심해지고 괴롭힘 당하고... 그런 모습 여러 번 본 적이 있네요. 너무 자책하지 마시고, 슬퍼하지 마시고, 마음 잘 추슬러서 강해지시길 바랍니다. 종교는 없지만, 아이와 함께 행복해지실 수 있기를 기도할게요.
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2023-12-28 |
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혼자왔니 |
본인도 마음이 아플텐데, 이런 일이 있을 수도 있으니 알아보라고 다른 분들한테 알려주시는 분이면 분명 아이를 밝고 행복하게 키워주실 거예요. 지금 당장 괴롭고 힘들더라도 그 무거운 마음에 짓눌리지 마셨으면 해서 몇 자 적어봤습니다.. 장애와 관련된 책 중에 "당신은 장애를 아는가"라는 책을 혹시 알고 계신지요. 어릴 때 읽고 많은 생각을 했던 책인데 추천드릴게요.
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2023-12-28 |
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불모산 |
적절한 시기에 수술을 통해 청력을 보존해주는건 두뇌 발달을 위해서도 굉장히 중요합니다. 필요하다고 하면 해야 해요...
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2023-12-28 |
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혼자왔니 |
ㄴ물론 회복할 수 있으면 회복하는 게 제일 좋져.. 다만 본문에서 너무 압박감 같은 게 느껴져서 드린 말씀이에요. 내가 어떻게든 해줄거야, 그런 마음을 갖고 있을 때 사람이 약해지더라구요. 특히 부모는요.
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2023-12-28 |
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불모산 |
그래서 애들 문제에서만큼은 병원 여기저기 다니는거 그러려니 합니다...
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2023-12-28 |
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무브먼트는사나 |
힘내 우리아들도 심장잡음들린다고해서 대학병원가니깐 심실중격결손이레 그레도 젤 좋은위치 밑에 구멍나서 지켜보자드라구 심전도 검사 받는데 생후 몇일 안된 애기 선열결하는데 자지러질듯 울더라., 와이프 눈물그렁그렁하구 선천성질환중 유전인자와 별게로 그냥 뿅나온다니 난 겸허히 받아드리고 혹시모를 사태른 위해 주 72시간 장사하던거 주 96시간 일하고 있엉 난 아파도 안되고 지처두 안될꺼 같더라구 그래서 와이프가 힘들어하긴하는데.. 어째뜬 힘내 좋은일 있을꺼야
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2023-12-28 |
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톡소포자충 |
쌍둥이 중 둘째가 동일한 병이었습니다. 아마 마찬가지이실 것 같은데 저희 애들은 1.9kg로 태어난 저체중 조산아입니다. 당연히 돌까진 약 먹였구요, 돌 지나면 결손이 대부분 메꿔지고 이상 없어지기에 약은 안 먹습니다. 이제 두 돌 되었고 1월 12일 동국대병원에서 마지막 검사 받으면 끝입니다. 생각보다 많이 발생하는 증상이고, 큰 걱정 안 하셔도 될겁니다. 덧붙이자면.. 사실 제 심장에 문제가 약간 있습니다. 대단한건 아니고, 어릴 적부터 기초 운동 능력은 뛰어난 편이었는데, 그와 별개로 간혹 심장이 남들의 두 배 가까이 빠르게 뛰곤 해서 어릴 적 저도 심전도 검사를 여러 번 했습니다만, 지금처럼 24시간 심전도를 측정하는게 아니었어서 별다른 성과가 없었습니다. 저희 딸의 심장에 문제가 있다는 걸 알았을 때, 뭐라도 먹어야하니 라면이라도 씹으면서 아내에게 '아기가 날 닮은 것 같다. 미안하다. 애 아픈건 나 때문이다' 라면서 펑펑 울었는데, 요샌 하도 뛰어다니고 사고를 치니 열 받아서 매일 궁뎅이 때려줍니다. 부디 걱정 마시고 좋은 생각 하시길 빕니다.
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2023-12-28 |
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그레잇티처 |
저희애는 조산아였고, 구멍2개였었는데. 1년만에 1개 자연적으로 막히고, 나머지 한개는 위치가 영 좋지 않아서 안 막히더라고요. 님은 위치가 좋다하니 자연스레 막힐 확률이 높을겁니다. 저희는 마지막 한개가 안막혀서 돌때 서울대 김웅환 교수님한테 수술 받았는데. 성장이 좀 느린거 빼곤 나머진 전혀 문제 없네요. 혹시나 안좋게도 막히지 않아서 수술하게 된다하더라도 심실중격결손은 다른 심장병들에 비해 덜 위중한편에 속하고, 수술성공률이 제일 높은 것이니 너무 그렇게 걱정하실 필요없습니다. 님 댓글을 보니. 몇년전 우리부부를 보는거 같아서 마음이 아프네요. 하지만 너무 걱정하지 않으셧도 되요. 그리고 치료비는 거의 무료에 가깝습니다. 우리나라 건강보험 잘 되어 있어요.
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2023-12-28 |
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그레잇티처 |
병원비 찍히는건 5000만원 넘는데. 제가 실제로 낸건 100만원 정도.. 그것도 실비로 보장되서. 전 거의 무료로 받았다고 볼수 있네요
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2023-12-28 |
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그레잇티처 |
저랑 같은 직장에서 근무하는 형님 따님도 같은 이유로 수술 받았는데. 엄청 건강하고요.. 심실중격결손 생각보다 많은 아이들이 앓고 있는 병이니 심리적으로 너무 힘들어하지 않으시길 바랍니다.
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2023-12-28 |
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무브먼트는사나 |
저희 아들 만삭출산시 4키로 돌파라고,. 2주 일찍 제왕해서 3.8이고 현대 60일 차에 6키로입니다... 많이먹고 잘먹고 잘자고 잘싸요ㅎㅎ 걱정 감사합니다.
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2023-12-28 |
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한우40톤 |
저는 한쪽 귀가 안들립니다. 돌발성 난청으로 말 뗄때쯤 청력이 없는걸 알았는데, 최근에 또 와서 나머지 귀도 장애기준 간당간당히 남았습니다. 그래도 딱히 사는데 큰 지장은 없어요. 오래 그 상태로 살다보니까 대충 음만 듣고 때려맞추고 그래요. 좌우 청력 완전소실 아니면 그래도 살만 할 것 같아요. 슬퍼하기 보단 사랑 많이 해주시길 바래요.
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2023-12-28 |
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소심한애 |
애까지 낳았는데도 살다살다 첨듣는 얘기다... 넘 안타깝.. 출산율 운운하지만 말고 이런 정보들도 좀 교과과정에 넣어라;; 진짜 첨들음...
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2023-12-28 |
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기몰라로 |
애 둘 키우는 입장이라 공감이 너무 돼서 희망적인 댓글도 현실적인 댓글도 쉽사리 달지 못하겠다.. 일단 작성자와 배우자의 잘못은 전혀 없으니 자책 안했으면 좋겠어. 우선 부모의 마음이 건강해야 아이에게도 더 잘해주니까, 슬퍼할만큼 슬퍼한뒤 너무 비관적이지도 너무 긍정적이지도 않게 상황을 있는 그대로 받아들이자. 예전 네이버 웹툰중에 ‘나는 귀머거리다’ 라는 작품 인상적으로 봤는데, 아마 도움이 많이 될거라 생각해서 추천함. 아이 눈 많이 보고 많이 웃어주자. 우리는 부모잖아.
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2023-12-28 |
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산사과농원 |
막줄에 쓰신 소원이 꼭 이뤄지기를. 이세상 모든 아기에는 글쓴님의 아기도 들어가있을테니... 만약 장애가 남더라도 부모님의 사랑을 받아 다른 사람보다 훌륭한 어른으로 클겁니다.
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2023-12-28 |
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Pepperdawn |
에구.. 심난하겠다. 우리 애도 난청이야. 우리도 가족력도 전혀 없고(유전자 검사는 안했어).. 보청기는 2개월 때부터 쓰기 시작했어. 들을 수 있을 때 아기한테 말 많이 해주고 책 많이 읽어줘 나중에 청력을 잃게 되더라도 여러 모로 도움이 많이 될거야. 처음엔 세상이 무너진 것 같고 눈물 밖에 안나오고 그랬는데 그냥 저냥 잘 살아지더라고. 애도 잘 크고 있고(날 열받게 할 때가 많지만).. 잘 추스리고 으쌰 으쌰 애 잘 키워보자.
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2023-12-28 |
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콜라사이다중독 |
안타까운 상황에 일단 위로를 보내. 근데 이거 참 어려운 문제인게 사람은 누구나 열성을 가지고 있을 수 있고 그런거없어도 임신기간 중 발생하는 선천적 문제는 언제나 생길 수 있는 문제라 그걸 미리안다고 어케하기가 어려워진단 문제가 있어서..ㅠ 미리알게되서 혹시 모를 확률을 손에 쥐거 불안해하며 아이를 가질지말지 고민하는거도 어려운 일일거같아 ㅠ
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2023-12-28 |
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순대타운 |
유전문제든 아니든 막을수 없는 문제는 언제든 생길수 있고 그건 아무도 알수없죠.. 제 글의 요지는, 미리 알고 선별할수 있는 유전질환을 아기에게 물려주지 말자는겁니다. 부부가 유전질환 보인자이고 아기가 물려받을 가능성이 있는 상태라는 것을 미리알면 PGT-M검사를 통해 해당 유전자가 없는 아기를 임신할 수 있으니까요.
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2023-12-28 |
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콜라사이다중독 |
제 글 아래 글의 댓글을 보고 혹여 제 글에도 기분나쁘셨을까 싶어서 혹시라도 그러셨지 않길 바랍니다 저도 아이키우다보니 어떤 심정이실지 절절히 느껴집니다ㅠ 제 얘긴 PGT-M같은 시험관시술 등을 통해 사전검사가 가능한 경우가 아닌 자연임신때의 얘기였어요. 저도 아이임신 확인 후 병원에서 유전자검사 해보겠냐고 하는데 생각해보니 그럼 그때 유전적 결함이 발견되면 이 아이를 중절이라도 할건가? 라는 자문에 와이프랑 둘 다 대답할 수 없었거든요. 혹여 기분이 나쁘시지 않으셨길 바라며 아이와 가정의 행복을 진심으로 바랍니다
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2023-12-28 |
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순대타운 |
기분나쁘진 않았어요 심려마세요. 제 이야기는 미리 검사해서 막아보자는 이야기였지만, 모르고 임신한 경우 결함이 있다고 낳지 않을거냐 하는 질문엔 정말로 답을 하기가 어렵지요.. 저희는 난청을 모르고 둘째를 준비하던 중에 난청판정을 받은거라... 제발 둘째 임신이 안되었기를 빌었어요. 만약 임신이 되고 장애위험을 알고도 낳을거냐하면 정말로 어쩔줄을 모르겠더라구요. 그러던중 임테기 두줄이 나왔었고 정말로 절망적이었습니다. 축복받아야하는데 그렇지 못한 태아에게도 너무 미안했구요. 불행인지 다행인지 극심한 스트레스 때문인지.... 제대로 임신지속되지 못하였습니다. 유산인거죠.. 너무 미안해서 유산이란 말을 쓰고 싶지도 않지만요... 언젠간 아무 걱정없이 축복속에서 자라난 아기를 낳길 바래요....
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2023-12-29 |
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하라아빠 |
자책할 필요가 없어. 유전자 검사를 해서 알았다해도 답은 그럼 아이가 장애가 있으면 낳을지 안낳을지 였을 가능성이 큼. 애가 태어나기전에 안다고 고칠방법은 없으니까.. 자 그럼 안낳았을까? 장애가 있다해도 낳지 않았을까? 그냥 나에게 온 아이고 내가 키울 아이가 장애가 조금 있을 뿐임. 그게 다임. 본인의 유전자 검사를 하고 안하고와 상관없는 결론이라고 생각해. 자책한다면. 아.. 검사만 했다면 이애를 안낳을수 있었는데.. 라는 결론이니.. 자책하지말고 그냥 받아들여. 글쓴이는 잘 낳은거야. 후회할 필요가 없어.
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2023-12-28 |
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순대타운 |
제 글은 그런이야기가 아니에요. 임신 전에 미리 알면 시험관으로 해당 유전자를 물려주지 않을수 있는 방법이 있는 것을 알리고 싶은겁니다. 미리 알았다면 애초에 장애가 없을 아이를 낳게 되는거지, 장애가 있는데 낳을까말까 선택이 아니에요. 그리고 '내가 검사를 했다면 이 아이에게 나쁜 유전자를 물려주지 않았을텐데' 라는 얘기이지 말씀하신것처럼 '검사만 했다면 이 애를 안낳았을텐데'가 아닙니다. 이쁜 내자식 낳은거 단한번도 후회한적 없습니다. 후회하지말고 받아들이라니요? 굉장히 기분나쁘네요. 글을 잘 읽고 댓글 쓰시길 바랍니다.
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2023-12-28 |
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하라아빠 |
기분이 나쁘다시니 죄송합니다. 저도 장애인 가족입니다. 울 누님이 선청성 뇌성마비로 47년째 누워계시고 저희가족은 47년을 보살피며 살아왔습니다. 음... 님도 비슷한 삶을 사실지도 모르겠습니다만. 우리가 이렇게 살면서 배운건 하나 네요. 자책할 필요 없더라. 본문에 쓰신 글에는 자책이 분명 보입니다. 애한테 장애를 안줄수 있었는데 같은거요. 근데... 지금 내 아이는 그랬으면 안태어났을거 아닙니까? 결국 결론은. 낳길 잘했다 로 갑니다. 앞으로 긴인생.. 자책하지 말란 얘기였습니다. 울 누님은 48년을 살았는데.. 어지간히 심한 뇌성마비라 손가락 하나 까닥 못하고 이렇게 오래 산 케이스도 드물다는 소릴 듣는 요즘입니다. 우리가 잘 보살핀거 같다고 생각합니다.
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2023-12-28 |
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순대타운 |
이해를 못하시네요... 만약 미리 알고 그 유전자가 없는 자식을 낳았다면 그 아이가 지금의 이 아이는 아니겠지요 그건 당연히 압니다. 그런데, '내가 자식에게 장애를 물려주지 않았으면 하고 자책하는 것'이 '이 아이를 낳지말걸 하는 후회'가 아니라는겁니다. 하라아빠님의 댓글은 마치 내가 우리딸 낳은것을 후회하는 나쁜 마음을 가진 엄마가 된것같아 아주.매우.기분이 불쾌합니다. 나의 자책과 아쉬운 마음을 아이의 출생을 후회하는것으로 함부로 치부하지 말아주세요.
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2023-12-28 |
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농업전문가 |
현재 기술로는 유전자 질환의 경우, 아이에게 장애를 주지 않는 유일한 방법은 아이를 낳지 않는 것입니다. 따라서 이미 임신한 경우 검사를 미리 해볼껄, 아이에게 장애를 물려주지 말걸이란 후회를 할 필요는 없어보입니다. 어차피 소중한 자녀분이고, 어차피 똑같은 장애를 가지고 태어날테니깐요. 지나가던 제3자 입장에선 덧글 쓴 분이 이런 의도로 쓴걸로도 보입니다. 어차피 장애를 가지고 태어날 수 밖에 없었으니, 미리 검사를 못했다고 아쉬워하지 말라고 격려해주는 의도로 보였어요. 다만 시험관의 경우는 상황이 어차피 유전질환이 있더라도 미리 알고 대비하는게 좋죠. 글쓴이님의 말대로 미리미리 검사해보는것도 좋아보입니다. 지나가던 사람이 보면 두 분 다 맞는 말 하는걸로 보였어요.
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2023-12-28 |
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순대타운 |
농업전문가님도 이해를 못하시네요...... 하라아빠님이 격려와 조언으로 한 말인것은 당연히 압니다. 좋은 의도였어도, "후회한다고 해서 그 애 안낳을거 아니지 않냐"는 식의 말은 듣는 사람으로 하여금 후회를 느낀것에 죄책감을 들게 하는 말입니다. 좋은 뜻으로 한 말이어도, 듣는 사람은 상처 받을수 있습니다. 옳은 말, 맞는말이 항상 적절한 말인 것은 아닙니다.
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2023-12-28 |
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농업전문가 |
저에게 있어서 후회는 합리적으로 다각도의 의사결정을 검토한 후에 생기는 감정이 아니라, 과거의 특정 사실에 얽매여 즉각적으로 발생하는 감정이었습니다. 그러나 저는 합리주의적 사고를 중시하는 사람이기에, 내가 잘못을 한 것인지 다른 선택지는 없었는지 돌아보고, 불가피한 상황이었다면 어쩔수 없었다고 생각하며 후회를 빨리 털어냅니다. 그래서 저는 순대타운님도 불가피한 상황이었으니 후회하거나 자책감을 가질 필요가 없다고 이렇게 달아드린겁니다. 하지만 역으로 죄책감을 느꼈다고 하시니 죄송한 마음입니다. 아무쪼록 아이가 오래오래 건강하게 잘 자라길 바랍니다.
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2023-12-31 |
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삑삐까쮸 |
나도 요즘 2세준비하면서 남편이랑 유전자 검사를 고민하고 있었는데, 그냥 우리가 어느 질병에 걸릴 확률이 높은지를 미리 알고 건강관리를 잘 하면, 건강하게 우리 가정을 위해 오래 일할수 있지 않을까 하는 생각만 있었거든. 근데 이 글을 보니 꼭 검사해서 자식에게 물려질지도 모르는 치명적인 유전자가 있다면 자임말고 시험관쪽으로 준비해야겠다는 생각도 드네..... 저도 근처에 검사가능한 병원이 없는데 어디서 키트 하려고하는지 정보 공유해주실수 있나요?
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2023-12-28 |
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삑삐까쮸 |
그리고 아이는 나중에 꼭 멋진 사회 구성원이 될거에요. 이렇게나 걱정하고 사랑하고 계속 노력해줄 부모님이 있으니까.. 친구중에 선/후천난청인 친구가 몇명 있는데 모두 진행형들이라... 청력 소실을 최대한 늦추는거밖엔 할수 있는게 없고 오랜만에 만날때마다 점점 더 조용한 식당을 찾게 되지만.. 그래도 삶과 가족과 친구를 사랑하고 감사할줄 아는 멋진 친구들로 살고있어요. 지금은 너무 마음 아프겠지만... 가족 모두 행복하실겁니다.
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2023-12-28 |
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순대타운 |
저는 써클dna 신청해서 기다리는 중이에요. 국내에서 파는건 품절이고 공식홈에서 사면 해외배송으로 와요. 저는 마음이 급해 더 자세히 알아보지 못하고 구매한것이니 더 좋은 검사방법이 있을수도 있어요. 잘 알아보고 결정하세요.
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2023-12-28 |
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음주용사썬가드 |
진짜 아이임신하몀 그때부터 모든소원이 아기 건강이지..건강만해라 아프지마라 제발..임신해서10개월덩안 진짜 간떨리고 (중간중간 기형아 검사에 심장소리에..ㅠㅠ) 애낳고 나서도 혹시나 하는마음에 너무무섭고...애가 돌지나고나서는 자폐이런생각에 너무 무섭고..진짜 건강한아이 갖는것도 복이다...모든 아이들이 건강했으면
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2023-12-28 |
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청주댁 |
우리아이도 발달지연이 있어 이번에 장애등록 했어요. 유전 영향인지 알 수도 없더라고요 이 분야는. 그래서 저희는 둘째 계획을 접었답니다. 다른 정상발달 친구들 보면 마음이 무너질 때도 있지만 우리 아이 하나만 보면 하늘이 주신 축복이고 사랑이예요. 아기엄마도 마음 잘 추스리고 이겨내길 바라요
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2023-12-28 |
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소와당 |
작게 낳아서 크게 키운다고 했어요.. 힘내시고 중요한건 절대로 님 탓 아닙니다. 아기 예쁘게 키우세요..화이팅.,
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2023-12-28 |
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전직주인공 |
아이 낳기 전에 먼저 자신의 상태부터 아는 게...진짜 중요하겠다 싶더라. 나는 취직하고 나서야 내가 ADHD인 거 알았는데, 이건 유전이 되지만 어릴 때 약 먹이면서 키우면 치료 가능하거든. 난 그걸 모른 채 이젠 영원히 이걸 안고 가야 하는 성인이 되어버렸지만 적어도 내 자식은 미리 위험성을 알고 제때 치료를 시작해줄 수 있으니까. 그래도 이젠 의학과 더불어 국민의 교육 수준도 높아지고 있으니 이렇게 상대적으로 덜 알려진 질환이나 장애들도 미리 알고 조심하는 사람들이 차차 늘어나고 있는 것 같아서 다행이야. 더 많은 사람이 알게 되었으면 좋겠다.
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2023-12-28 |
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꼬추가안서 |
근데 유전자검사 받아도 아기가 어떤 유전질환이 발현될지 모르는 거 아니가ㅜ
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2023-12-28 |
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순대타운 |
유전자 검사를 받아서 물려줄 확률이 있는 나쁜 유전자를 미리 알면 시험관을 통해 안물려줄수 있다니까요.......?......
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2023-12-28 |
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쿠와붕가 |
마음이 많이 아프시겠지만 아이한테는 당신같은 부모님이 있어서 큰 행운이라고 생각합니다. 사랑을 받지 못하는 아이도 정말 많아서요 ㅠㅠ
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2023-12-28 |
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연료전지 |
장애인도 행복하게 잘 살 수 있는 사회가 돼야 한다. 가장 낮은 곳에 있는 사람이 행복할 수 있는 사회가 좋은 사회다.
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2023-12-28 |
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님은그런가유 |
시험관을 해봤고 또 할 계획인데 부부유전자검사를 하는 경우가 시험관 진행하면서도 상당히 드물긴 해요. 두 번은 유산해야 권하는 검사입니다 pgs는 더더욱 드물고요. 애써 채취하고 또 그걸 수정한 다음 5일 키워 냉동하는 것도 힘든데 pgs 보내서 문제없는 배아 찾기도 또 엄청 힘들어요 50% 돌아오면 대박 중 대박요.. 모자이시즘도 많고 근데 또 배아가 자라며 이상세포를 도태시키는 경우들도 있고 다양한 변수가 있어서 유산을 반복하시는 분들도 시도하지 않는 경우도 많아요.. 채취랑 냉동비용과 별도로 배아당 50만원 정도 비용도 발생하구요. 결론은 이게 아이 생각이 있다고 그냥 하는 검사도 아니고 또 결과적으로 어느 정도 문제가 있어도 습관성 유산이거나 염색체 전좌 수준의 문제가 있지 않는 한 pgs도 잘 안 해요.. 보통 그렇습니다.. 난청유전자검사는 pgs보다 한발짝 더 나서는 거라 더더욱 어려운 과정이 있을 듯해요 저도 정보가 없네요.. 나중에 지금 하신 검사 과정을 공유해주시면 좀 더 도움되지 않을까 싶습니다.
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2023-12-28 |
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순대타운 |
말씀하신데로 시험관 과정은 어렵고 비용도 많이 들겁니다. 제가 얘기한 것을 좀더 자세히 설명하면요, 우선 본인이 유전질환을 유발하는 유전자돌연변이의 보인자인지 알면 시험관 시술시 PGT-M(pgd)검사를 통해 해당 유전자를 물려받지 않은 배아를 선별할 수 있습니다. 말씀하신 pgs(PGT-A)와는 다른 검사입니다. 그런데, 저희처럼 가족력이 없는 경우엔 어떤 유전자를 가진지 알수없기때문에 유전질환검사를 받아보면 좋을것 같다고 권유한것입니다. 아무것도 안나오면 좋겠지만 만약에 위험성있는 유전자가 발견된다면 시간과 비용이 많이 들더라도 시험관으로 낳는것이 좋겠지요. 다만 의심가는게 있고 가족력이 있으면 병원에서 유전질환검사를 받을수있는것으로 아는데 그런게 없이 검사 받아볼수 있는 방법은 찾지못하여 해외유전자검사를 받기로 한것입니다. 난청유전자 말고도 혹시 다른 유전질환유전자가 있을지도 모르니 확실히하고 싶어서요.
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2023-12-28 |
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님은그런가유 |
그쵸 그런 차원에서 현재 새로운 길을 뚫고 계신 거나 다름없는 듯하여 이후 과정도 공유해주시면 아주 큰 참고가 될 것 같습니다..!
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2023-12-28 |
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순대타운 |
에휴 그러네요.. 새로운 길을 뚫는것 같이 되어버린것도 같네요. 왜 지금껏 이런 정보를 알길이 없었는지 이해할수가 없어요... 국민 신문고에도 신혼부부 유전질환 검사 지원해달라고 청원 올려놓긴 했는데 내가 이렇게한들 세상이 바뀔수있을까요. 그래도 다른 사람들은 나와같은 일을 겪지않았으면 하니 이후 과정도 공유할수있도록 해보겠습니다.
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2023-12-28 |
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나의그녀는어디에있나 |
다른 모든걸 떠나서 마음이 이쁘네요
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2023-12-28 |
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뿡구대장방방이 |
애기 낳았어도 난청 유전자가 이렇게 흔한건지 몰랐어. 이래서 신생아 난청검사를 하는거구나..이 글이 누군가에게 도움이 되면 좋겠다.
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2023-12-28 |
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곧휴학하는놈 |
그래도 검사했으면 태어나지조차 못했을거야..
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2023-12-28 |
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순대타운 |
이런 말하지 마세요. 위에 답글로도 구구절절 적었는데 이런식으로 말하시면 검사했음 좋았을걸하고 바란 내 마음이 마치 지금의 내딸이 태어나지 않았길 바란것처럼 취급되는것같아 가슴이 찢어져요. 검사했으면 태어나지못했을거라니요 그런 잔인한 말이 어딨나요.
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2023-12-28 |
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곧휴학하는놈 |
내가 글을 잘못 이해했어 미안해
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2023-12-29 |
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자퇴후재입학 |
아이고 얼마나 마음이 아플까… 말미에 타인의 행복도 빌어주고.. 작성자님 아이가 앞으로 건강해지길 잠시 기도할게요
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2023-12-28 |
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올빼미는빼앰 |
글만 봐도 아이에 대한 사랑이 느껴져요.. 꼭 잘될꺼에요! 화이팅입니다!
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2023-12-28 |
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불족발좋아함 |
아이 친구 엄마 중에도 소리를 못듣는 분 계신데. 살아온 인생을 알지는 못하지만 예쁘고 착하고 경우 바르고 남편이랑 알콩달콩 아이들이랑 잘 살고 계심. 나름의 인생으로 즐겁게 살수 있도록 잘 이끌어줘. 힘내요.
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2023-12-28 |
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못생인우때인 |
내가 걸린 병이 대부분 신생아 혹은 중장년에 나타나는데 나처럼 중고딩때 나타나는건 국내에 5명이었더라... 가족력 검사 결과도 문제 없었는데ㅜ
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2023-12-28 |
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파랑구락부 |
귀 두짝 잘들려도 말귀 못알아먹는 등신들 천지인 세상인걸요. 화이팅하십쇼. 장애는 불편한거지 불행한게 아니랬음.
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2023-12-29 |
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무지개같음 |
ㅇㅈ
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2023-12-30 |
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김말쌈 |
우리애기는 컬리토때문에ㅜ네번째 발가락이 휘엇어 유전이라는데 주변엔 아무도없어서 속상했다 ㅠㅠㅠ
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2023-12-30 |
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rjaue |
헛다리짚는 사람들이 많네. 나는 출산 후 자가면역질환이 발병했는데 얼마전 초등학생인 우리아들에게 증상이 나타나 대학병원 진료기다리는 상태임. 글쓴이가 어떤심정으로 이 글을 작성했는지 이해해요ㅠㅠ 의학, 약학이 어마무시한 속도로 발전중이니 분명 좋은 소식이 들려올거라 믿어요.
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2023-12-30 |
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무지개같음 |
ㄹㅇ 글 대충읽ㅇ고 생각없이 말하는 인간들 많음. 누가봐도 공익 목적으로 쓴 글이고 쓸데없는 조언 듣지고 쓴 글이 아닌데. 보자하니 내가 다 화가나네ㅋㅋ 글쓴이가 니들보다는 애 잘 키울듯.
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2023-12-30 |
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오늘도죽는다 |
우리애는 10만명당 1명꼴 희귀병 판정받았어 얼마전에 작성자도 힘내서 육아하자
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2024-01-19 |
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상대방에 대한 배려는 네티켓의 기본입니다.게시물에 상관없는 답글이나 추천유도성 답글을 달지 마세요.
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