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맘아프네욥 ㅠ
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2020-01-17 [11:19] |
| ▼ 이전글 | 주의) 아임뚜렛 근황 | 시리얼퍼먹이 |
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2020-01-17 [10:51] |
답글 베스트
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답글 베스트1 |
 에스더o |
이 병 관련글 올라올때마다 드는 생각인데 통각신경 차단을 하는건 불가능한건가? [8]
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2020-01-17 08:21 |
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 빚가프리오  |
그래도 통각 신경이 내 몸 어딘가 이상이 있다고 주는 신호인데 그게 차단되어 버리면 내가 어디 이상 있는지도 모르고 죽을듯.. 물론 저분에게는 그게 과다한게 문제이지만.. |
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2020-01-17 |
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답글 베스트2 |
 오지기 |
이 글이 벌써 2년이 지났네요 지금쯤은 완치는 아니더라도 훨씬 좋아지셨기를 진심으로 바라봅니다.
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2020-01-17 10:46 |
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답글마당 (21)
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크앙우워어엉나는곰 |
으허흐ㅡㅇㅇ흫ㄱ흗흑그흑ㅇ으이이으ㅏ아아
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2020-01-17 |
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에스더o |
이 병 관련글 올라올때마다 드는 생각인데 통각신경 차단을 하는건 불가능한건가?
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2020-01-17 |
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 나의기적 |
우리 몸이 촉각, 통증, 온도감각 등을 느끼는 신경이 다르긴 하지만 CRPS는 신경이 꼬여서 통증이 아니라 간단한 터치같은 촉각을 통증으로 인식하는 질병임. 통각신경 뿐 아니라 거의 모든 감각을 차단해야함
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2020-01-17 |
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에스더o |
아 그래도 저 고통을 견디며 사느니 환부의 모든 감각을 차단하는게 차라리 낫지 않나 싶음 ㅠㅠ
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2020-01-17 |
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 내가난데 |
참 세상에는 끔찍하고 인간이 감당할 수 없는 병들이 많구나..
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2020-01-17 |
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빚가프리오 |
그래도 통각 신경이 내 몸 어딘가 이상이 있다고 주는 신호인데 그게 차단되어 버리면 내가 어디 이상 있는지도 모르고 죽을듯.. 물론 저분에게는 그게 과다한게 문제이지만..
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2020-01-17 |
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처음으로밝혀진진실 |
문득 든 생각인데 무통증? 통증 못 느끼는 질병이 있을건데....그거 연구해서 CRPS 환자한테 적용시켜 볼 수 없을까....정반대 현상인데
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2020-01-17 |
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sjh0190 |
가능하고 임상실험도 이루어졌고 약도있으나 비싸고 수술안받으면 소용없음. 또 통각신경만 분리해 수술하는것도 매우위험하고 재발가능성이 매우높아 받으나마나함은 물론이고 비용이 상당함. 불치병이라하는 이유는 뇌에서문제인지 척추에서 문제인지 말단신경계에서문제인지 정확한진단이 어렵고 해당신경만 차단한다해도 앞서말한 재발위험성이 큼. 마지막으로 일단 crps자체가 희귀한 병이라 제약업체에서 손을 못댐. 수익성이 안나오니 건드릴수없지. 앞서말한 약물치료와 수술로 치료해도 비용과 재발가능성이높고 그과정에서의 부작용을 감당키 어려움.
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2020-01-17 |
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엘루디아나 |
11년차 crps환자에요. 신경차단술이라고 신체 여러부위에 신경 차단하는 시술이 있어요. 인두로 지진다던지 약물로 녹인다던지 여러 방법이 있는데 대부분 일시적이더라구요. 6개월에서 1년? 영구적으로 하는건 잘 모르겠지만... 워낙 이 병이 발병 원인 찾는게 힘들다보니 (신경손상은 확실한데 인과관계가 정확하지 않을때가 대부분이라..) 영구적으로 되는건 쉽지않을꺼에요. 저의 경우 통증이 있으면 머리에서 식은땀이 많이 나는데(체온이 떨어져서), 불편하다보니 매년마다 목에 약물 주입하는 신경차단술 받고있어요
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2020-01-17 |
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이해안하는사람 |
고통을 못 느끼는 희귀질환은 있음 보통은 태어날때부터 가지고 태어나며 15살을 넘기기 힘듬 어디가 아플지 몰라서 정기검진 받고 살아아되는데 1달에 한번씩 병원 갈만큼 돈 많은 사람도 드물고 그걸 해야된다는거도 어린나이에 이해하기 힘들듯
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2020-01-18 |
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박창이 |
생불이네요 정말
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2020-01-17 |
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오지기 |
이 글이 벌써 2년이 지났네요 지금쯤은 완치는 아니더라도 훨씬 좋아지셨기를 진심으로 바라봅니다.
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2020-01-17 |
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춤토르 |
ㅠㅠㅠㅠ 너무 슬프잖어 ㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠ 사랑하는 사람들을 위해서라도 건강해야할텐대 ㅠㅠㅠㅠㅠ
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2020-01-17 |
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에스더냥 |
아내분을 정말 사랑하시는 남편분과 그런 남편분을 사랑해서 짐이 되기 싫은 아내분 마음이 와닿아 뭉클하네요.. 저 병은 접할때마다 안쓰럽고 엄청 고통스럽겠다 느꼈는데.. 갑자기 완쾌되는 경우도 있다하니 정말 기적이라도 일어나서 하룻밤새 완쾌되셔서 끝까지 이쁜 사랑 하셨으면 합니다.
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2020-01-17 |
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술푸면헤롱할걸요 |
저런게 사랑이구나..
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2020-01-17 |
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아앙거긴안돼 |
ㅜㅜㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠ
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2020-01-17 |
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pparksoa |
수술요법이 있지요. 통증 심할 때 일정 전기자극을 줘서 완화시키는 수술
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2020-01-17 |
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엘루디아나 |
저 그거 임상실험 대상자였는데 일부 신체부위만 효과보고 다른데는 전혀 효과가 없어서 실제로 도입하지 않은걸로 교수님이 말씀해주셨어요. 서울성모입니다. 지금은 은퇴하신 문동언 교수님(국내 crps권위자 분들 중 한 분)이 직접 하셨었어요
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2020-01-17 |
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엘루디아나 |
그리고 그 시술은 발병 초기에는 효과를 확실히 봐서 완치한 케이스도 종종 있는데 만성 환자에게는 거의 없다고 봐야된다는군요
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2020-01-17 |
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왕대괄장군 |
와 저거 진짜 저주같은 병 ㅜ
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2020-01-17 |
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어쩔려고그러세요 |
거참 사진까지 첨부된 것으로 봐서 주작은 아닐거 같은데, 인터넷에 글 쓰고 할 시간과 정신이면 지 부모한테 가서 내 와이프가 이래 아프지만 나는 잘 보듬고 살려고 하니 부모님도 좀 도아주라. 아들 부탁이다. 이럴 용기는 없나? 인터넷에 글 올리는 건 우쭈쭈 해주세요밖에 더 되냐고.
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2020-01-18 |
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상대방에 대한 배려는 네티켓의 기본입니다.게시물에 상관없는 답글이나 추천유도성 답글을 달지 마세요.
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